最近，以日本的大學教授為中心組成的研究小組發現，「肌肉萎縮性側面硬化病(ALS)」也就是俗稱的漸凍癥的病因當中約有1成是來自于家族性ALS的原因基因，在約20種類的原因基因當中，有1種被稱為自噬受體蛋白的基因，研究表明這種基因與ALS的發病有關，對于現在還是原因不明的漸凍癥來說算是解明了其中一部分，是一個很大的進步。?
根據這個發現，現在與漸凍癥疾患相關的研究在世界上受到很高的關注。
近年來風行全球的「冰桶挑戰」也引起了人們對于漸凍人有了更多的關注。?
漸凍癥的癥狀
運動障礙
手腳的肌肉變痩、不能握住筷子或杯子等、手腳感到僵硬等。
球麻痹
喉嚨或舌頭的肌肉較弱，不能咽下食物，不能清楚的說話。
如果癥狀不斷行進，呼吸也會變得困難，全身的肌肉也會變痩。?
漸凍癥的原因
現在還不完全了解漸凍癥的原因。?
有一種說法叫谷氨酸過剩說，是指由于突觸間隙不能利用神經傳達物質谷氨酸，造成谷氨酸過剩而導致神經細胞死亡，還有由于環境原因導致漸凍癥等等，關于漸凍癥的原因有好幾種說法。?
而這次的研究表明，漸凍癥與遺傳和家族性也有關系。?
漸凍癥發病的人
發病患者數
10萬人中有約1~2.5人發病。?
男女比
女男比例是1：1.2，男性的發病率稍微多一點。?
年齡
60~70歲年齡層的人發病比較多。?
漸凍癥的生存率
雖然情況有所不同，但發病后的5年生存率是20％左右。
漸凍癥的遺傳性
遺傳性?家族性的原因約占了5～10％，其他的幾乎是孤發性，沒有家族病史。
冰桶挑戰是什么？
冰桶挑戰是以支援漸凍癥的研究為目的開始的運動。?
把裝有冰水的桶往頭上倒，給ALS協會捐款100美元。?
中國也有很多人加入了這場善舉。?
這個支援運動，一共籌得了7億左右的善款，用于ALS的研究。
患上漸凍癥仍然活躍的名人
霍金博士
?霍金是患有漸凍癥最著名的代表性人物。?
肌力低下的霍金博士用音聲機器與周圍的人進行交流，其使用的溝通軟件也被免費公開。 利用這種軟件，可以與周圍進行良好的溝通，對同樣的神經疾患和肌力疾患的患者來說大有益處。
電影「萬物理論」描述了霍金博士半生的故事。?
Jason Becker
?患有漸凍癥的吉他演奏家，雖然手不能活動，但是他卻把自己頭腦里面閃現的音樂用眼睛的活動傳達出來，進行作曲。?
紀錄片「Jason Becker NOT DEAD YET～不死之身的天才吉他演奏家～」記錄了不斷和這種難病進行斗爭的超級吉他演奏家的生涯。?
對于漸凍癥我們可以做的事情
首先，要認識漸凍癥、理解漸凍癥的癥狀，可以幫助擴散人們對漸凍癥的認識，在自己力所能及的范圍內為漸凍癥做出一份努力。?